Ons Doel

Biking4Energy

Het doel waarvoor wij fietsen is de Stichting Energy4All. Deze stichting brengt geld bijeen voor meer onderzoek naar energie-stofwisselingsziekten. Al het door ons bij elkaar gefietste sponsorgeld is voor 100% bestemd voor onderzoek. Onze motivatie om dit te doen is Joska, de kleindochter van Ria en Frans die deze ziekte heeft.

Leven met een halfvolle batterij

In Nederland worden elk jaar gemiddeld 75 kinderen geboren met een stoornis in de energie-stofwisseling. Hun spreekwoordelijke batterij is half leeg, laadt niet of nauwelijks op en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen het gevoel na 50 meter lopen een marathon te hebben afgelegd. Hun batterij is leeg en zij zijn dan totaal uitgeput. Bij veel kinderen zijn ook organen die veel energie verbruiken aangedaan, zoals de hersenen, het hart en de lever. Als gevolg van een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10^e levensjaar. Er is nog geen behandeling voor deze ernstige ziekten.

asv

Binnen het Universitair medisch Centrum St. Radboud zijn medewerkers van het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriёle Ziekten, (www.ncmd.nl) onder leiding van Prof. Dr. Jan Smeitink, druk doende om:

• aandacht te vragen voor deze relatief zeldzame ziekten, zodat patiënten sneller herkend worden;

• methoden op te zetten om de diagnostiek te versnellen;

• onderzoek te doen naar een behandeling. Het doel is om in de komende vijf jaar de eerste behandeling voor deze ernstige ziekten ontwikkeld te hebben. De kennis opgedaan uit dit “energie-onderzoek” blijkt ook van belang voor andere ziekten, zoals de ziekte van Parkinson, bepaalde vormen van kanker en het normale verouderingsproces van de mens.

De Stichting Energy4All, (www.energy4all.nl) ondersteunt het werk van het Nijmeegs centrum voor Mitochondriёle Ziekten. De Stichting doet dit door:

• activiteiten te ontwikkelen om aandacht te vragen voor deze ziekten;

• via fondsenwerving extra gelden bijeen te brengen om een effectieve behandeling voor deze fatale ziekten mogelijk te maken. De stichting organiseert ook activiteiten, zoals de PoP4Kids concerten, (www.pop4kids.nl) waardoor deze patiëntjes, hun broertjes, zusjes en ouders afleiding krijgen en zodoende hun ziekte even kunnen vergeten.

asv

asv

Biking4Energie wil met deze sponsorfietstocht bekendheid geven aan deze ziekte. Door geld bijeen te brengen kunnen wij de kinderen met energie-stofwisselingsziekten mogelijk in de toekomst wat meer energie geven.