Documentaire “Vechten voor Energie”

 

Première inzicht!!!!!!

Bijna is het zover. De Biking4Energy tour van 2009 staat op het witte doek. Mooi stukje vakwerk van Jan Willem Schram geproduceerd door Burnett Media.

Een documentaire met een duidelijke verhaallijn, waarbij kennis, inzicht rondom de ziekte en de kracht van de sponsortocht duidelijk wordt neergezet. Bent u nieuwsgierig geworden kom dan naar de première van de documentaire “Vechten voor energie”, zondag 18 juli 2010. Locatie: Kennemer Lyceum, Adriaan Stoopplein 7, 2051 KA Overveen

 “Vechten voor Energie”

  Op 18 juli 2010 vond in besloten kring van familie en vrienden de eerste vertoning van de documentaire “Vechten voor Energie” plaats. Op subtiele en warme manier heeft producent Burnett Media in de persoon van Jan Willem Schram ons verhaal, Joska’s ziekte en de steun die wij van onze ouders en alle andere familie en vrienden ervaren, in de zoektocht naar een diagnose, vastgelegd. We danken het  Kennemer Lyceum te Overveen voor het beschikbaar stellen van hun prachtige ruimte om de film in intieme sfeer te bekijken en met elkaar de ervaringen en indrukken te delen.

Enkele uitspraken uit het gastenboek na afloop:

“De documentaire is het waard om door iedereen gezien te worden!!!!”

“Prima documentaire over de tocht en de ziekte met goede uitleg”

“Wat supergoed, wat een stimulering, wat een resultaten: ingrijpend, aangrijpend en ontroerend!!!!”

“Een fantastische goede film, die op een gevoelige manier duidelijk maakt wat een dergelijke ziekte met zich meebrengt”

“Ontzettend mooie film Jan Willem, erg mooie beelden en goed in elkaar gezet”

Dank jullie wel allemaal!

Uitgebreide referenties zijn geschreven door;

Leny en Piet Doodeman, twee van de fietsers en eerst betrokkenen bij de bijzondere tocht van Biking4energy.

“Vechten voor energie”

18 juli 2010, het is zover! De documentaire gaat in première.

Een prachtig en ontroerend verhaal van oma Ria en opa Frans, mama Marleen en papa Sjef en van Prof. Jan Smeitink, een bevlogen arts die de opdracht in zijn leven wil volbrengen. Verdriet, vertrouwen in je kind en geloof in de toekomst zijn de belangrijke pijlers. Daarbij de enthousiaste fietsers en het beeld is compleet. Emotie en sportieve prestatie staan hier naast elkaar.

Jan-Willem Schram heeft dit alles zo mooi en ontroerend in beeld gebracht dat dit een groot compliment verdiend. Alle bezoekers van deze première waren stil en ontroerd en er werd nog heel wat over nagepraat. Nu hopen dat deze film door een groot publiek gezien gaat worden zodat de bekendheid over de energie-stofwisselingsziekte toeneemt en de eindfase in de ontwikkeling van een medicijn dichterbij komt. Wij willen heel graag meewerken om dit doel te bereiken.

Dank aan iedereen die zich zo enorm heeft ingezet om dit resultaat te bereiken.

Een energievolle groet van Piet en Leny

Ineke Poort, van huis uit kinderverpleegkundige,  onze steun en toeverlaat in het dagelijks leven in de zorg voor Joska en daarbij ook voor Eline.

Deze film gaat over een gewoon gezin met twee kinderen, waarvan de jongste dochter, Joska, een zeldzame energiestofwisselingsziekte heeft.

Als rode draad die door de film loopt is het verhaal van de grootouders van Joska, die het verdriet om hun kind en kleinkind willen omzetten in positieve daden. Zij organiseren een heel bijzonder project. Zij vinden een aantal vrienden bereid, om met hun een sponsortocht te gaan fietsen. In de film wordt de groep gevolgd, die fietst van Milaan naar Nijmegen. Zij bezoeken tijdens hun tocht  in verschillende steden centra, waar onderzoek wordt gedaan naar stofwisselingsziekten. De groep haalt heel veel geld op, dat bestemd is voor nog meer onderzoek, want haast is geboden, om deze kinderen te helpen.

Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar deze ziekte en men is hard op weg, om een medicijn te vinden, die de ziekte misschien kan stopzetten. In de film komt Prof. Dr. Smeiting van het Radboudziekenhuis in Nijmegen uitgebreid aan het woord. Dokter Smeiting geeft niet alleen technische uitleg, maar laat ook op gevoelige wijze zijn grote betrokkenheid bij deze kinderen zien.

De film geeft een duidelijk beeld over wat het betekent, om een kind te krijgen, dat ziek blijkt te zijn, maar waarbij onbekend is aan welke ziekte het lijdt. Men ziet het gevecht van de ouders, om erkenning te krijgen van hun zorgen.

De ouders vertellen over behandelende artsen, die er maar niet achter kunnen komen wat hun, af en toe doodzieke, kind heeft. Joska is over het algemeen een  opgewekt kind. De ouders hebben het gevoel, dat de klachten niet altijd serieus worden genomen. Uiteindelijk komen zij na heel veel omwegen zelf op het goede spoor en belanden bij de juiste artsen. Joska blijkt een mitochondriële stofwisselingsziekte te hebben. Het verdriet is groot, maar ook de opluchting, omdat de ouders eindelijk weten wat Joska heeft. Eindelijk krijgen zij de broodnodige steun. Maar de ouders weten, dat de toekomst niet altijd rooskleurig zal zijn.

Wat mij aangrijpt in de film, is niet alleen het verdriet van de ouders, maar vooral hun doorzettingsvermogen en het vermogen, om samen hun verdriet om te zetten in positieve daden.

“Last but not least” de rol van de grootouders, de steun, die zij ondanks hun eigen verdriet, geven aan het gezin. En wat zij en, zeker niet te vergeten, de groep fietsers voor elkaar hebben gekregen met hun bijzondere fietstocht en alle activiteiten daaromheen.

Tevens wil ik noemen de rol van de gezondheidszorg. Sommigen laten het afweten, maar je kunt als arts of verpleegkundige zo’n onmisbare steun zijn voor ouders. Ook dat laat de film zien.

Deze bijzondere film moet dus gezien worden door iedereen, die met (zieke) kinderen te maken heeft, ouders, grootouders en hulpverleners.

Ineke Poort

WordPress Website
WordPress Website
Mijn naam is WordPress. Alles wat hier staat is slechts om een indruk te geven van het grafische effect van tekst op deze plek. Wat u hier leest is een voorbeeldtekst. Deze wordt later vervangen door de uiteindelijke tekst, die nu nog niet bekend is.
OFFERTE AANVRAGEN